Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 14 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
M. et Mme. BELAID
Les Lavandins E 142
24 Avenue Claude Monet
13014 MARSEILLE (FRANCE)
aurore.belaid@wanadoo.fr
http://poussinous.oldiblog.com/
Je viens aussi de créer une pétition en ligne :
http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html
L'idéal serait de faire passer la lettre dans vos contacts, blogs, sites, forums ...
Et si cela n'est pas trop demandé, pourriez-vous aussi déposer un exemplaire de la lettre avec photo dans l'hôpital le plus proche de chez vous (pas pour des signatures, surtout pour que des médecins puissent voir la lettre).
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